Tenk deg ikke å ha sex, ha på seg jeans eller til og med sitte i lengre perioder uten å oppleve ubehagelig smerte. For de 16% av kvinnene som lider av en bekken smertelindring kalt vulvodynia, er dette deres liv. (Til sammenligning er 1,3% av kvinner diagnostisert med eggstokkreft og 12% er diagnostisert med brystkreft.) Fra mislykket ekteskap og forlatt karriere til selvmordstanker og kampen for å oppdage medisinske svar - denne tilstanden styrer hvordan kvinner forsøker å leve. Hva er det som å tåle dette smertenivået, og hvorfor er ikke flere leger kvalifisert til å diagnostisere og behandle kvinner med vulvodyni
Jessica, 24, fra Kalamazoo, Michigan er en av mange kvinner som spør seg selv disse spørsmålene hver dag. Hennes reise med vulvodynia begynte da hun våknet med et rødt utslett. Hun antok at det var en gjærinfeksjon, som mange kvinner som lider av vulvodyni, men da brennningen fortsatte, søkte hun medisinsk hjelp.
Jeg har besøkt 11 leger på fire måneder, sier Jessica. Jeg har vært på gynekologer, dermatologer og primærhelsedoktorer, bare fordi ingen kunne finne ut hva som er galt med meg. Så jeg fortsatte å gå til forskjellige leger, vise dem mine symptomer og se om de hadde noe de kunne finne ut. De kunne ikke. De holdt bare forbi meg sammen med andre mennesker.
Dr. Pamela Morrison, lege av fysioterapi som har kompetanse i å behandle bekkenpine og visepresident for National Vulvodynia Association, sier det er vanlig at pasienter besøker tre til fem leger før de finner noen som kan gi dem den rette omsorg. De må finne en utøver som har kompetanse, sier Dr. Morrison. Det er OBGYN som spesialiserer seg på vulvar smerte. Det er opp til en OBGYN som ikke har spesiell opplæring i vulvodyni for å vite hvem disse tilbyderne er.
Jeg har besøkt 11 leger i fire måneder. Jeg har vært på gynekologer, dermatologer og primærhelsedoktorer, bare fordi ingen kunne finne ut hva som er galt med meg. Jeg fortsatte å gå til forskjellige leger, vise dem mine symptomer og se om de hadde noe de kunne finne ut. De kunne ikke. De holdt bare forbi meg sammen med andre mennesker.
Hvis din vanlige gynekolog ikke gir anbefalinger, foreslår hun at du gjør din egen forskning for å finne riktig omsorgsleverandør. Finn en leverandør som er ekspert på bekkenpine, sier Dr. Morrison. Ikke bare gå til den vanlige gynekologen, men forskning for en ny leverandør. Hvor deltakende er de i feltet av bekkenpine Det kommer til å virkelig hjelpe til med å bli bedre, raskere.
Elisa, 24, fra Parma Ham, Italia ble også opprinnelig diagnostisert med å ha gjær infeksjoner, noe som Dr. Morrison sier var svært vanlig for 10 år siden. Da Elisas smerte fortsatte, konsulterte hun med flere leger, men kjempet for å bli tatt på alvor. Hver gang jeg sa, jeg er virkelig i smerte, alle sa: "Åh, men du er veldig ung. Det er nok bare fordi du har dine første seksuelle opplevelser 'eller' Du trenger bare å slappe av ', og det føltes veldig frustrerende.
Vanessa, 20, fra Calgary, Alberta, Canada, opplevde bekkenpine etter hennes første seksuelle opplevelser. Hun beskrev smerten som å ha glass i skjeden hennes. Jeg har faktisk fått legene til å fortelle meg at det var i hodet mitt og at vulvodynia var noe kvinner pleide å få sympati for hva som var "normal smerte".
Mine venner forstår det ikke i det hele tatt. De fortalte meg at det var alt i hodet mitt, og jeg trengte å redusere stresset mitt, som om jeg kanskje forårsaket en fysisk manifestasjon.
For kvinner med vulvodyni er smerten så ekte at det kan tvinge livsendringer som å måtte slutte arbeid.
Angelina, 38, fra Charlotte, North Carolina var en kirurgisk tekniker i tre år. Da hun ble diagnostisert med vulvodyni for to år siden, ble hennes daglige kirurgiske ansvar for anstrengende for å fortsette å jobbe. Hvis jeg jobbet en to-timers kirurgi, måtte jeg gå inn i toalettet og bruke 5% lidokainkrem, slik at jeg kunne komme inn i neste operasjon. яEven på seg scrubs ville irritere hennes vaginal brenning. De fleste dager etter arbeidet kom hun hjem og lå med ispakker for å gjenopprette.
Jeg elsket jobben min, sier Angelina. Jeg pleide å se frem til å gå på jobb. Jeg ville være spent på å komme hjem og si at jeg hjalp denne personen. Og nå bor jeg hjemme, og jeg er heldig hvis jeg kan vaske på grunn av bøying og løfting. Jeg står opp om morgenen og tenker, hvorfor klær jeg ikke skal gjøre noe i dag, men ligge rundt i huset.
Depresjon er ofte en bivirkning av vulvodyni. Dr. Morrison deler forskning fra litteraturvurdering, som beskriver hvordan kvinner som lider av kronisk bekkenpine opplever oftere depresjon. Mellom 17% til 38% av kvinnene med kronisk bekkenpine lider også av depresjon og angstlidelser.
Jessica hadde tidligere lidd av depresjon og angst, men vulvodynia-diagnosen har forverret hennes symptomer. Noen dager er så alvorlige at hun ikke kan gå ut av sengen, og selvmordstanker hælder inn i hennes sinn: Jeg tror mange mennesker tenker på selvmordstanker som gråter for oppmerksomhet, men de er veldig virkelige. Tankene er mer som, 'Jeg vil ikke være her fordi jeg er så lei av smerten.'
Hennes selvmordstanker økte natten hun kom hjem etter en doktorsavtale på en bekkenpine klinikk. Jessica hadde kommet inn på kontoret og var forberedt på at hun hadde et tre-ring bindemiddel fullt av tidligere testresultater og symptomer.
De sendte meg hjem med en mengde piller som jeg visste ikke skulle hjelpe meg, og det føltes som en dødsdom, sier Jessica. Nesten som, vel, du har kreft og du skal dø, men her er noen piller for å hjelpe med smerten. Ser deg på begravelsen din.
For kvinner med vulvodyni er smerten så ekte at det kan tvinge livsendringer som å måtte slutte arbeid.
Hun ble foreskrevet en stor flaske Neurontin, en antikonvulsiv pille. Pillene satt i medisinskapet ved siden av andre flasker hun hadde samlet seg fra tidligere doktorgrupper: antidepressiva, anti-angstpiller og smertestillende midler. Jeg satt i badekaret og det eneste jeg kunne tenke på var hvor lett det ville være å bare ta alt dette medikamentet og ikke å våkne om morgenen, ikke å gå gjennom smerten, trenger ikke å gå gjennom håpløsheten, Jessica delte.
Denne følelsen av håpløshet går inn i soverommet, og romantiske forhold blir testet.
Angelina, gift i 17 år, sier at mannen hennes og henne var som jackrabbits før hennes vulvodyni-diagnose og ville ha sex tre ganger i uken. Nå sier hun at det tar tre ting å ha sex med mannen sin: tid, tålmodighet og lidokainkrem.
Hennes mann kjempet for å forstå hvordan samleie kunne skade henne da hun tidligere hadde vært fint å ha sex. Du går for å trekke noe ut av ovnen, forklarte hun for ham, og du slår hånden din på toppen av ovnen, som sårer rødt, det fortjener blærer - det er den brennende følelsen jeg har i min vagina.
Jessica og kjæresten hennes har vært i åtte måneder, og hun føler seg skyldig i mangel på spontanitet i sitt sexliv. Jeg pleier ikke å engasjere seg i lidenskapelige kyss fordi jeg vet at den skal bygge i intensitet og jeg vet aldri om jeg skal være klar for det.
Sex må planlegges. Jessica trenger tid etterpå for å ta et varmt bad og bruke lidokainkrem. Hun unngår sex på netter før arbeid, fordi hun ofte trenger neste morgen for å komme seg fra smerte. Jeg føler at jeg røver kjæresten min på intimiteten som du skal ha i det første året - bryllupsreisen i et forhold.
Ashley, 30, fra Oxford, Michigan sliter i to år for å ha sex med sin kjæreste og nå ektemann, men utfordringen ble mer frustrerende som nygifte: Jeg var fast bestemt på å være en vanlig nygift og ha sex med min mann på min bryllupsreise. Jeg dro til legen min og fikk medisinen som hadde jobbet tidligere og det fungerte ikke. Da prøvde jeg marihuana fordi vi var i Jamaica og hvorfor ikke, og det hjalp ikke.
Jeg føler at jeg røver kjæresten min på intimiteten som du skal ha i det første året - bryllupsreisen i et forhold.
Ashley har vært gift i fire år og hun sier at hun kan telle antall ganger de har hatt sex på begge hender. Hun prøvde å forklare til mannen at hun bare ikke har seksuelle oppfordringer lenger. Han spurte det og spurte hvorfor hun elsket romantikk-relaterte ting som romantisk komedie filmer og romantikk bøker. Ærlig, fordi jeg skulle ønske jeg var dem, sier Ashley. Jeg skulle ønske jeg hadde muligheten til å gjøre det. De er normale, og de kan gjøre normale jentefunksjoner.
Dipika, 29, fra Toronto, Canada hadde vært gift i syv måneder før de kunne ha sex. Innen det første år av ekteskap, oppdaget hun at mannen hennes hadde en affære, og de to deretter skilt. Dipika sier, jeg hørte fra min svigermor etter at jeg tror at han kanskje har fortalt henne. Hun var som, vel, kanskje han ikke hadde lurt, om hun hadde satt opp med det.
Nå holder Dipika sin erfaring med bekkenpine til seg selv, redd for å bli dømt av hva andre kan si om henne. Andre kvinner kan forholde seg til å føle seg alene i deres kamp med vulvar smerte.
Mine venner forstår det ikke i det hele tatt, sier Jessica. De fortalte meg at det var alt i hodet mitt, og jeg trengte å redusere stresset mitt, som om jeg kanskje forårsaket en fysisk manifestasjon.
Elisa sliter med å få sin mor og søster å forstå hvor alvorlig problemet er også. De tror ikke at hennes smerte er ekte. De er som: 'Du er for fokusert på dette, prøver å tenke på noe annet og bli distrahert.' Men jeg kan ikke bli distrahert. Det er ikke som om jeg kan bli distrahert og bare sette på mine skinny jeans og gå en tur. Jeg brenner i tre dager, sier Elisa.
Selv innenfor online vulvodynia-støttegrupper, beskriver hun hvordan kvinner er sjenerte å snakke ærlig om forholdene deres. Mange kvinner er fortsatt flau for å snakke om det, sier Elisa. Kvinner senker stemmen når de sier vulvodyni, som om det var Voldemort eller noe.
Online støttegrupper er en positiv ressurs og en tilgjengelig måte for kvinner å ikke føle seg isolert på. En av disse gruppene er den populære, private Facebook-gruppen, Vulvodynia Support, som er vert for over 3000 kvinner og oppfordrer medlemmene til å være ærlige med sine følelser, kamp og behandlingsplaner.
Å finne den riktige behandlingen er en vanlig og frustrerende utfordring for pasienter med vulvodyni. Dr. Morrison beskriver hennes metode for å bistå hennes bekkenpine pasienter. Den første måten å hjelpe kvinner på er å gi dem tid til å fortelle sin fulle helsemessige historie og historie om hvordan bekkenesmerter begynte. Kontoret mitt har en halv og en halv evalueringstid for disse pasientene, som er nødvendig for å forstå historien, fullføre den fysiske eksamenen, lage en behandlingsplan og gi litt behandling i den første økten.
Behandlingsplaner kan omfatte fysioterapi ved hjelp av spesifikke teknikker for å behandle bekkenbunnsmusklene. Treningsprogrammer som er fokusert på bekkenbunnsmusklene kan også anbefales. En annen vanlig behandling er bruk av vaginale dilatatorer, som brukes til å utvide vaginale vegger.
Når en plan er avtalt av pasienten, sendes en rapport til sin refererende lege, dr. Morrison sier. Fordi en tverrfaglig vurdering har vist seg å være mest effektiv, samarbeider vi med sine leger for å avgjøre om andre tester som MR, nerveprøving eller andre inngrep kan være nyttige, for eksempel smertebehandling, akupunktur, sexterapi eller rådgivning.
Å finne behandlingen for å kurere deres vulvodyni er fortsatt et mysterium og et pågående oppdrag for disse kvinnene. Og mens du lever med bekken smerter kan føle overveldende, frustrerende og ensom, den ene tingen som motiverer dem til å delta i utallige legebesøk, teste nye medisiner, og forsøk på samleie er håp. Håper at det en dag vil bli bedre, en lege vil ordinere kuret, og de kan nyte de enkle gledene ved å ha på seg jeans eller ta en lang bilstur igjen.
Jeg har overvunnet mye i mitt liv, og dette er bare en av de tingene jeg skal overvinne, sier Jessica. Det kommer til å bli en del av historien min, men jeg vet ikke hvordan eller når det kommer til å ende.