Det har vært 3 år og teller siden jeg ble diagnostisert med Crohns sykdom. Du har sikkert hørt om det, men kan ikke vite nøyaktig hva det er. I hovedsak er det en kronisk inflammatorisk tarmsykdom i mage-tarmkanalen, som fører til betennelse, smertefull kramper, blødning og andre uklare symptomer (tenk: rørleggerproblemer). Det er ikke en one-size-passer-alle slags sykdom - hver Crohns pasient har sin egen unike historie å fortelle.
For så lenge jeg kan huske, har jeg hatt magesmerter eller ubehag. Å ha en magesmerte og føler seg oppsvulmet virket som en daglig forekomst som ble min norm. På en måte var det en lettelse og en velsignelse som ble diagnostisert, fordi jeg endelig visste hva problemet var, og selv om det ikke finnes noen kur og kjent årsak, kunne jeg ta skritt (om enn babysteg) for å håndtere symptomene mine og begynne å føle meg bedre. Etter å ha nettopp feiret min store 3-0, var det starten på det som ville bli en livstidsrutine med doktorsavtaler, blod og fekale tester og koloskopi (sett inn ansiktspalme emoji).
Etter å ha blitt diagnostisert, stod jeg overfor en forklaring på hva som foregikk i kolonet mitt og hvor (Crohns kan påvirke noen del av GI, fra munn til anus) og medisinering med bivirkninger og risikoer for seg selv som ville avskrekke omtrent alle - jeg snakker brekninger, diabetes, infeksjoner og mavesår, bare for å nevne noen. Etter å ha undersøkt Crohns og medisiner som det var jobben min, hadde jeg samlet en liste over fordeler og ulemper som var tungt ensidig. Beslutning fattet.
Jeg nektet å ta noen medisiner, til tross for legen mins advarsler om hva som kunne skje hvis jeg ikke gjorde det, og mine voldsomme og bekymrede foreldres grun - det var jo ingen hurtig løsning. I motsetning til forkjølelse eller influensa, ville det ikke gå bort etter noen dager. Og i motsetning til forkjølelse eller influensa, kunne foreldrene mine ikke empathize - du kan ikke vil det eller ikke spise det bort (stol på meg, jeg har prøvd). Det var noe jeg måtte godta og lære å leve med for resten av livet mitt. Du kan si at det var en vanskelig pille å svelge.
Jeg hadde nettopp begynt å dele kjæresten min kort tid etter at jeg ble diagnostisert, og jeg husker at jeg var så bekymret for at jeg skulle få løpene eller - Gud forbød - bryte vinden når jeg var med ham. På vår andre dato husker jeg å tenke, forteller jeg ham rett utenfor flaggermusen at jeg har Crohns eller bare venter det og håper at jeg kan holde symptomene i sjakk. Jeg valgte å fortelle ham den kvelden, og jeg er takknemlig for at jeg gjorde det . I løpet av de første månedene av dating var jeg redd for å spise noe annet enn en kort liste over ting jeg visste ikke ville utløse mine symptomer (også kaninmat). Til denne dagen er jeg fortsatt i en grad (heldigvis en sjokolade peanøttsmør kopp eller to vil ikke skade meg).
Jeg valgte å ta en homøopatisk tilnærming. En kombinasjon av akupunktur, urter, mosjon, riktig mat og min trofaste varmepute var (og fremdeles) min frelsende nåde. Et år etter at jeg ble diagnostisert, fikk jeg en utsagn. Mine Crohns symptomer var inaktive, og jeg var i remisjon, (cue hallelujah-koret). Til tross for hva legen som diagnostiserte meg sa, tror jeg at dietten har alt å gjøre med sykdommen (og så mange andre). Og nå er det mye mer forskning som bare viser det og hvordan visse matvarer kan redusere betennelse og helbrede tarmkanalen.
La oss bare si at jeg er glad jeg gikk med meg.
Kilde: @kurationsbykat
Det er mange ord jeg kan bruke til å beskrive hvordan det er å leve med Crohns - smertefullt, frustrerende, pinlig, uforutsigbar, isolerende, livsforandrende - men, med mindre du selv har det, er det vanskelig å forstå hvor ødeleggende det kan være. Det er en grunn til at det kalles den usynlige sykdommen. Som andre autoimmune sykdommer, er det ikke tydelig på utsiden. Så selv om noen med Crohns kanskje ikke ser syke, stol på meg når jeg sier at det med stor sannsynlighet tok all styrke og vil for den personen å komme seg ut av døren.
Å leve med Crohns har mest påvirket livet mitt på flere måter enn en. Visst, det er den åpenbare fysiske smerten som følger med oppblåsninger, men det tar også en alvorlig avgift på dine mentale og følelsesmessige tilstander (for ikke å nevne tretthet) - som alle påvirker dine relasjoner, arbeid og sosiale liv, og bare din daglige rutine. Det er dager jeg føler meg bra, så er det andre når jeg går fra min seng til porselen tronen er på gjentak, eller jeg er ute og om og må gjøre en gal dash til toalettet. Den gode nyheten Det faser meg ikke lenger lenger. Blodklumpene igjen når jeg står opp fra nevnte trone Ikke så skummelt lenger. Det er tider som haster treffer ut av ingensteds og ikke gjør det til toalettet i tide som kommer til meg. Fortsatt å kutte en natt ute kort eller ikke lage planer i det hele tatt i frykt for hva hvis. Dagene som blir til uker og måneder med bare å føle bleh og ønsker at jeg hadde mer energi til å bare gjøre livet.
Når jeg går ut for å spise, er det en prosess og tar spørre en rekke spørsmål og en lang liste over endringer bare for å bestille (ja, jeg er at person). Jeg befinner meg å spørre om å gå sist slik at jeg ikke blir satt på plass og jeg kan snakke stille bak min meny. Det er pinlig og kan være en smerte (ordspill ment), og jeg føler meg misforstått til tider, spesielt hvis jeg er med folk som jeg vanligvis ikke spiser med. Jeg spiser vanligvis den samme typen måltid uansett hvor jeg går (litt kombinasjon av magert protein og kokte grønnsaker) for å være på den sikre siden. Hva som kan virke kjedelig eller komme over som kresen mot andre, er bare at jeg faktisk prøver å unngå katastrofe senere.
Sølvfôret anser jeg meg selv heldig fordi jeg vet at andre som er berørt av Crohns har vært langt verre. Jeg er takknemlig for de dagene jeg føler meg bra og symptomfri, og for den sunne livsstilen jeg har blitt vant til, som også har gleden av familien min. Det har vært en reise med selvoppdagelse, og jeg er så mye mer i tråd med kroppen min og lytter til hva den trenger enn før jeg ble diagnostisert. Og jeg handler om å gi deg selvfølelse, trend eller ikke.
Det jeg har kommet for å lære er det som Crohns, livet er uforutsigbart og kommer med sine oppturer og nedturer. Og selv om det ikke er noen kur, så kommer lykke til å bli ganske nær og kan forenkle hverdagen. Ønsker jeg å være glad JA. Og Crohns vil ikke komme i veien for det eller mine drømmer. я
Jeg deler ikke min personlige historie for å få synd, men heller å øke bevisstheten om Crohns, å bringe trøst og håp til at noen går gjennom en lignende opplevelse, og for å hjelpe vennen, kjæresten eller kjæresten, forelder, arbeidsgiver eller til og med en Crohns pasient forstår bedre hva han eller hun står overfor. Å huske min erfaring har vært litt smertefull, men uventet katartisk og frigjøring.
Helse er noe som er lett å ta for gitt - det vil si til du kommer ansikt til ansikt med en sykdom. Hvis du har noen av symptomene jeg har nevnt, oppfordrer jeg deg til å søke en GI-lege, spesielt hvis du har et familiemedlem med noen autoimmun sykdom, fordi de er arvelige (mamma har revmatoid artritt).
Når jeg skriver dette, er jeg over en pund i en måneds lang flare. I ekte Crohns form krypte den ut av ingenting. Det er en daglig kamp som jeg deler med rundt 10 millioner mennesker over hele verden, men det er liten samtale om sykdommen, bortsett fra en tv-reklame for medisinering her og der. Det er mitt håp at stigmatisering, misforståelser og uklarhet knyttet til Crohns - det gode, det dårlige og det stygge - erstattes med åpenhet og en dag, en kur.